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La beatificación del pionero de la
genética moderna Jérôme Lejeune está muy cerca. El 21 de enero de1921 el
Papa Francisco aceptó la promulgación del decreto que reconoce el
carácter heroico de las virtudes de Jerome Lejeune
Fuente: omnesmag.com
El médico francés Jérôme Lejeune,
considerado padre de la genética moderna, es Venerable en la Iglesia
católica. Las normas litúrgicas no permiten dar culto a los siervos de
Dios declarados Venerables, pero desde el momento de la declaración han
de cesar los sufragios por su alma, puesto que la Santa Sede ha juzgado
que vivió en grado heroico las virtudes cristianas.
El 21 de enero del año 21 del siglo 21
(tres veces 21), −una fecha que algunos ven especialmente significativa,
debido a que Lejeune fue el descubridor de la trisomía 21, causa del síndrome de Down–, el Papa Francisco aceptó la promulgación del decreto que reconoce el carácter heroico de las virtudes de Jerome Lejeune.
Antes había tenido lugar el voto
positivo de la Comisión de teólogos, y posteriormente el de los obispos y
cardenales de la Congregación para las Causas de los Santos, que
preside el cardenal Marcello Semeraro desde octubre del
año pasado. Para su beatificación, ya sólo falta un milagro, es decir,
un hecho no explicable por causas naturales y que se atribuye a su
intercesión. La mayoría son de naturaleza médica, y en cualquier caso
debe ser físico, según las normas de la Iglesia.
La Asociación de Amigos de Lejeune, promotora de un proceso que se inició el 28 de junio de 2007 por el entonces arzobispo de París, cardenal Vingt-Trois,
manifestó su alegría por este “paso decisivo hacia la beatificación” de
Lejeune. Y añadió que es también “una inmensa alegría para todos los
que, en el mundo, siguen su luminoso ejemplo, dedicándose al servicio de
los enfermos y de la vida, con amor incondicional. ¡Y también para los
apasionados por la verdad”.
Jean Marie Le Mené,
presidente de la Fundación que lleva el nombre del genetista francés, ha
señalado que “esta decisión constituye un gran estímulo para continuar
la labor del profesor Jérôme Lejeune al servicio de la vida. ‘La calidad
de una civilización se mide por el resto que tiene por los miembros más
débiles’”.
La Fundación recuerda, en una nota hecha
pública estas semanas, que el anuncio se produce en un contexto
alarmante para el respeto a la vida en Francia, ya que la ley de
bioética aún en discusión en el Parlamento objetiva y deshumaniza cada
vez más al embrión, que es el miembro más joven de la especie humana”.
En efecto, “la lucha por el respeto al
embrión fue permanente a lo largo de su vida en Jérôme Lejeune” recuerda
la nota, una persona que fue “histórico opositor a la Ley Veil que
legalizó el aborto en Francia en 1975, y que había visto la primera ley
de bioética en 1994, justo antes de su muerte, como investigador y
médico, que llevaría a la fertilización in vitro y a la investigación
con embriones”.
Sintonía con san Juan Pablo II
El genetista francés fue el primer presidente la Pontificia Academia para la Vida, designado por san Juan Pablo II,
y la Fundación subraya que la Iglesia católica reconoce de este modo “a
un hombre de ciencia excepcional, que puso su inteligencia, su talento y
su fe al servicio de la dignidad de las personas heridas por una
discapacidad mental, incluidos los niños con trisomía 21”.
Pablo Siegrist Ridruejo, director de la Fundación Jérôme Lejeune
en España, donde existe una delegación permanente desde 2015, es una de
las voces más autorizadas para hablar del médico e investigador
francés. “Lejeune es el promotor de la Academia Pontificia para la Vida a
partir de su amistad con Juan Pablo II. San Juan Pablo II acelera la
creación de la Academia cuando se entera del cáncer de Lejeune, que duró
tres meses, y le nombra primer presidente vitalicio de la Academia. El
estudio de la bioética es algo absolutamente central, nuclear, y Lejeune
lo promovió muy activamente en sus charlas y en sus conferencias, y lo
vivió de hecho”.
“Pienso que Lejeune es una de las
personas que tenía en la cabeza el Papa Juan Pablo II cuando hablaba de
los mártires del siglo XX. Y hay mucha sintonía en la vida de los dos.
Eran muy amigos”, añade. “Por ejemplo, el día del atentado de Alí Agca,
en 1981, el Papa venía de comer con Lejeune y su mujer. Lejeune se fue
al aeropuerto, no estaba en la plaza de San Pedro, y al llegar a París, y
saber del atentado, tuvo un cólico nefrítico; estuvo malísimo, y luego
ya se recuperó. Hay muchos momentos en que se aprecia una gran sintonía
entre estos dos santos”, comenta Pablo Siegrist.
Pionero de la genética moderna
Siegrist se define como “un apasionado
de Lejeune”, así que no hay que tirarle mucho de la lengua. “Aquí hay
una cátedra de Bioética, cuya directora es Mónica López Barahona,
y yo dirijo la Fundación, que tiene tres ramas, fundamentalmente:
atención médica, investigación y toda la parte de defensa de la vida”,
explica. Pero “para entender la fundación en profundidad hay que conocer
a Lejeune, porque la fundación lo único que persigue es continuar la
obra de Lejeune”.
A su juicio, “es indudable que Lejeune
es el padre de la genética moderna, la genética que tiene consecuencias
en la vida concreta. El primero que descubrió eso y que encontró un
camino de investigación y de eventual tratamiento de patologías
diversas, es Jérôme Lejeune. Porque la primera anomalía cromosómica que
se detecta es la trisomía del par 21, en 1958. Lejeune describe luego
otros síndromes genéticos, y se dedica toda su vida a trabajar en eso”.
Lo más valioso: su mirada sobre la persona
“Ahora bien, si vamos más al fondo, a lo
que representa para la humanidad, más allá de esto, que es muy útil y
muy valioso, lo verdaderamente valioso de Lejeune es su mirada sobre la
persona”.
Es decir, el descubrimiento de Lejeune llega en un contexto, explica Siegrist, en el que las personas con síndrome de Down,
que tenían una esperanza de vida media de 10-12 años, “se pensaba que
eran fruto de relaciones sexuales ilícitas. Había una especie de leyenda
urbana de que el síndrome de Down venía de la sífilis. Se miraba con
sospecha a las madres que tenían hijos con síndrome de Down. Se les
llamaba mongólicos, o subnormales aquí en España. Había toda una mirada
sobre ellos como el tonto del pueblo”.
“Y sin embargo”, prosigue, “lo que se
destaca permanentemente en los testimonios de las familias que le
trataron, es, casi con palabras textuales: ‘él me hizo ver a mi hijo
Fulanito, no un síndrome’. Podría decirse que Lejeune rehabilita a las
personas con síndrome de Down, a los trisómicos, según numerosos
testimonios de aquella época (él descubre la trisomía en el año 58)”.
Hasta tal punto es así, que Lejeune
“renombra el síndrome de Down, aunque esto no ha calado en otras
lenguas, pero en Francia, para referirse a una persona con síndrome de
Down, se habla de una persona trisómica. Él dice: esta persona no es un
síndrome; esta persona porta una trisomía en el par cromosómico 21”.
Devuelve su humanidad a los trisómicos, a los embriones…
En el fondo, podría decirse que Jérôme Lejeune
“devuelve su humanidad y su dignidad a estas personas, y ahí reconforta
y transforma la mirada de los padres y del entorno de estas personas.
Para mí, esto es el núcleo de Lejeune, tener esa comprensión tan clara
de lo que son sus pacientes: hay fotos que son preciosas, en las que se
ve a Lejeune entablando un diálogo de miradas con el paciente, que es
impresionante verlo”.
Precisamente por tener esa comprensión
clara de que “su paciente es una persona, sujeto digno del máximo
reconocimiento y sujeto de derechos, por eso se deja la vida, por
defender al embrión con síndrome de Down”, señala Siegrist. “Porque su
planteamiento es: aquí, antes que nada, hay una persona, que merece
todas las reverencias”.
Eso le lleva a él a perder toda sus
grandezas y reconocimientos humanos. “Están registrados testimonios en
los que se recoge que no se le dio el Premio Nobel para no darle
demasiado poder político. Él lo que tiene es una convicción tan profunda
de que está delante de un hijo de Dios, que al final todo lo demás
enmudece. Es verdad que no lo expresa en estos términos, aunque en
algunas conferencias sí, cuando habla a un público católico. Pero si no,
él habla siempre desde la ciencia. Se aprecia ahí una coherencia vital
aplastante. Esta es la clave para entender a Lejeune”.
No se quedó al margen del debate público
Madame Birthe Lejeune,
mujer de Jeróme, vivió todos los avatares de su marido, y antes de
fallecer en mayo del año pasado, con 92 años, fue evocando anécdotas de
vida, también en alguna visita a España.
“Madame Lejeune me contó el momento
preciso en el que toma conciencia de que no puede quedarse al margen del
debate público”, narra Pablo Siegrist. “Porque él era un genetista, y
se define a sí mismo como un médico. Su aspiración en la vida era ser un
médico de pueblo, y así está recogido en alguna carta a su mujer cuando
eran novios: yo te ofrezco simplemente la vida sencilla de un médico de
pueblo. Luego, él va a hacer unas prácticas en el hospital Enfants
Malades de París, con un médico, el profesor Turpin, que ya estaba trabajando sobre la pista del tema de los que llamaban mongólicos, y él se deja llevar por aquello”.
Profundamente optimista
Lejeune descubre la denominada trisomía
21 en el 58, y lo publica en enero del 59. Tiene numerosos
reconocimientos en la década de los 60, pero va viendo que las
sociedades médicas empiezan a promover el aborto eugenésico. Ya se podía
hacer la amniocentesis, con lo que podía detectarse la anomalía
cromosómica en el útero, y se podía plantear un aborto en los casos de
síndrome de Down, explica Siegrist.
“De hecho, en el primer proyecto de ley
de aborto, de despenalización del aborto en Francia, en el año 69, el
único supuesto que se contempla es el aborto eugenésico, la única
anomalía cromosómica posible de detectar es el síndrome de Down”. Esto
le interpela directamente, porque él había descubierto la trisomía del
par 21. “Estaba ilusionadísimo, porque piensa que en el momento en que
está descubierta la causa, estamos en el camino de encontrar la
solución. Y él era profundamente optimista. Estaba convencido de que
encontraríamos una solución al drama de la discapacidad intelectual. En
esa época, durante la tramitación del proyecto de ley, empieza a haber
debates públicos televisivos, era mayo del 68…”
Un debate en televisión, “me tienes que defender”
“Y tuvo lugar un debate en televisión en
el que una feminista muy agresiva comenzó a decir que estos seres son
monstruos, y que hay que erradicarlos de la sociedad. Al día siguiente,
él está en consulta y llega un chico de unos doce años con sus padres,
muy excitado y nervioso tras haber visto el debate, y le dice: doctor,
doctor, tú eres mi médico, me quieren matar, me tienes que defender”.
Lejeune pasó la mañana rumiando la
petición del niño, y cuando llegó a casa a comer con su mujer, le dijo:
“mira lo que me ha pasado, voy a tener que dar un paso al frente en la
defensa de mis pacientes”. Esa misma tarde reunió al equipo en el
laboratorio, porque no paraba de investigar, y les dice que eso no lo
puede consentir, porque están atacando a sus pacientes (él ve al embrión
con síndrome de Down como su paciente), y se la va a jugar, y el que
quiera, que se vaya.
Siegrist lo cuenta como si lo estuviera
oyendo a la señora Lejeune. “Su marido va a poner en juego todo, y es
consciente de lo que viene, ya en el año 69. Y de hecho vino. Lo que
vino fue el exterminio. No hay casos en muchas zonas de nacimientos de
niños con síndrome de Down. Son raros de ver”.
Tiene razón. “Down España nos decía el
año pasado que estimaba que el aborto eugenésico se estaba dando en más
de un 96 por ciento de los casos en los que se diagnostica síndrome de
Down”, revela. “Lo dramático es que hemos extendido una mentalidad
social y una cultura, como decía el Papa Francisco, del descarte total.
Directamente, no aceptamos que otros dejen nacer a estas personas, que
ya es el colmo de los colmos”.
En una reciente conferencia, el profesor Agustín Huete (Salamanca) y la doctoranda Mónica Otaola
señalaron que “en ningún lugar del mundo ha habido un descenso de la
natalidad de las personas con síndrome de Down tan grande como en
España”, aunque los datos son difíciles de encontrar y a veces son
incompletos (ver sindromedown.net).
Se moviliza…
Retomamos a Lejeune. A partir de su
decisión, el genetista francés comienza una movilización. “Si han podido
ver algunos videos, él no pierde los nervios, es muy afable, siempre
reconoce en primer lugar a la persona que tiene delante, aunque fueran
realmente adversarios en el plano de las ideas, Realizan una campaña en
la que acaba siendo el líder sin quererlo, porque él no quería ser un
activista, él era un médico, pero reúne a miles de médicos recogiendo
firmas en Francia, políticos, juristas. En realidad, su campaña tumba el
primer proyecto de ley del aborto en Francia. Y si no hubiera muerto De Gaulle ni hubiera habido la ley de Simone Veil, quizá otro gallo hubiera cantado”.
… pero le boicotean
Hay un momento en el que ya no le
invitan a los debates en televisión. Porque saben que es demasiado
bueno. Y le quitan de los focos. A partir de ahí comienza una batalla
directa contra su persona. “En aquellos años, grupos marxistas y
feministas comienzan a dinamitar conferencias. Hubo una conferencia
sobre el embrión, estoy hablando de memoria, y Lejeune explicaba que el
embrión, desde el punto de vista genético, es un nuevo ser humano, con
un patrimonio genético diferenciado, y un programa de vida autónomo
desde el momento en que acaba el proceso de fecundación. Y en esa
conferencia, dos o tres, ubicados en distintas partes de la sala,
empiezan a gritar, le lanzan un hígado como si fuese un feto, y entonces
él, con mucha tranquilidad, dice: señores, los que quieran seguir la
conferencia vámonos fuera, Salen todos y se quedan tres o cuatro
personas dentro”.
Se juega el Nobel
Pablo Siegrist asegura que Lejenue era
consciente de que se estaba jugando el Nobel de Medicina. “Él era muy
templado, no buscaba enfrentamientos. Pero tiene claro que lo que tiene
que defender, lo va a defender hasta el final”, explica. “Y si se juega
el Nobel, se lo juega”.
En agosto de 1969, la Sociedad Americana de Genética concedió a Lejeune el premio William Allen Memorial Award,
y pronunció una conferencia en la que afirma que el mensaje cromosósico
indica la pertenencia a la especie humana, y está presente y completo
desde sus primeras células; un embrión es un ser humano a proteger.
Desde que llegó a san Francisco, percibe que se considera la posibilidad
de dar vía libre al aborto de los embriones con síndrome de Down. En su
discurso, defiende la dignidad y belleza de la vida de estas personas, y
llama a la responsabilidad de médicos y científicos. En una carta a su
mujer, desde el avión, le dice: hoy he perdido el Nobel”.
Profesionales médicos: defensa de los más vulnerables
La conversación con Pablo Siegrist va
concluyendo. Quedan muchas cuestiones en el tintero, pero sólo abordamos
una. ¿Qué pueden aprender los profesionales sanitarios del testimonio
de Lejeune?
“De entrada, intentar adquirir esa
mirada del paciente como persona, De hecho, en el plano médico, el
paciente como persona tiene muchas implicaciones, no sólo relacionadas
con el origen de la vida. El paciente como persona digna de todo respeto
cuando se sienta conmigo y tengo sólo 5 minutos en agenda porque luego
tengo al siguiente paciente”.
Esto, naturalmente, tiene consecuencias.
Siegrist desgrana algunas. “Eso debería llevar a la máxima honradez y
coherencia. Y esto es un pensamiento mío, subjetivo”, aclara. “Vemos hoy
cómo se ha extendido de una manera tan dramática el aborto en todas las
sociedades occidentales. Los médicos, en un momento dado, han cerrado
los ojos. Los médicos saben perfectamente si un feto es un ser humano,
ellos saben del sufrimiento fetal. Un médico, cuando practica un aborto,
sabe en su fuero interno que está liquidando una vida. Hay un momento
en que ha cerrado los ojos y se ha dicho a sí mismo: no lo voy a pensar.
Por eso sigue”.
No cabe la eutanasia
“Entonces, en ese momento quiebra el
juramento hipocrático, que era lo que le movía a Lejeune. Él argumentaba
desde ahí, no desde la fe. No necesitaba la fe como medio de
conocimiento. Él se mantenía en ese plano científico”, señala Pablo
Siegrist.
Siguiendo el hilo argumental, diría: “Si
yo sé que mi paciente es un ser humano, no le puedo proveer la muerte,
porque estoy aquí para ayudarle a vivir bien, no a morir. Entonces, no
cabe la eutanasia. Si yo sé que mi paciente es un ser humano, me da
igual si tiene discapacidad intelectual o no, le voy a dedicar todo el
tiempo que necesita.
Y no voy a pensar: como tiene
discapacidad intelectual no se va a quejar; como tiene autismo, no se va
a quejar. Me da igual si sufre, no le voy a aplicar técnicas para
aliviar el sufrimiento… O como tiene una parálisis cerebral, le trato
con brutalidad. O no hablo de determinada manera delante de un paciente
que está en coma…”.
En definitiva, “es una coherencia de la
práctica médica, y de la práctica de vida, que Lejeune tenía
perfectamente integrada en su vida, y que desgraciadamente en muchos
casos la sociedad está animando a muchos médicos a perder. Es cuando se
deshumaniza la práctica de la medicina”.
Rafael Miner
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impulsa la curación de la trisomía 21, y denuncia “la caza” de los niños
trisómicos.
